O Município de Santarém vai associar-se às comemorações do Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala, hoje, dia 28 de fevereiro, com a iluminação das muralhas do Jardim Portas do Sol a cor rosa – uma das cores oficiais da campanha internacional.
Santarém associa-se assim às comemorações desta iniciativa, que tem como promotor a RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, que reúne mais de 30 associações portuguesas de doenças raras.
A RD é também membro oficial do Dia Mundial das Doenças Raras, que tem vindo a desenvolver e a promover um conjunto de iniciativas no âmbito da consciencialização para estas doenças e respetivo impacto nos doentes.
Estima-se que as doenças raras, no seu conjunto, atingem seis a oito por cento da população portuguesa (entre 600 a 800 mil pessoas podem ter doença rara em Portugal), pelo que consideramos da máxima importância sensibilizar toda a população para a relevância do diagnóstico precoce, assim como trabalhar e desenvolver ações que eliminem o estigma que ainda se faz sentir e cujo impacto no doente é muito considerável.
Esta associação é uma entidade sem fins lucrativos que promove a defesa e a promoção dos direitos e interesses das pessoas afetadas por doença rara e/ou com deficiência provocada por esta e as respetivas famílias, em ordem à integração social e familiar dos seus membros, mitigando a desigualdade e discriminação destas pessoas. É uma federação que integra mais de 30 associações de doenças raras e que as representa junto de entidades públicas ou privadas, em território nacional e internacional, sendo membro do National Mirror Group do Programa Europeu para as Doenças Raras e o membro português do Conselho de Alianças Nacionais da EURORDIS.
Santarém 24 